Amélioration de la Vie
des Adultes Grands Handicapés Physiques

L'Autonomie est un vain mot quand d'autres décident et planifient pour vous.

 

1974 : un groupe de jeunes myopathes, lourdement handicapés physiques, atteignent leurs 20 ans. Ils décident d'échapper à l'institution spécialisée où tout est réglementé, où leur pouvoir de décision est ignoré. Ils ont la volonté de mener une vie aussi proche que possible de celle des valides.

 

Pour manifester sa volonté de parvenir à des solutions concrètes, ce petit groupe se constitue en association " Vivre Debout " le 27 Décembre 1974 et dont le parrain est Jacques BREL (Est il impossible de vivre debout). Son conseil d'administration est composé en majorité de personnes handicapées. Son objectif : l'amélioration de la vie des adultes grands handicapés physiques.

 

L'autonomie communautaire

 

La réflexion s'oriente vers la définition d' un cadre de vie à dimension familiale dont la finalité est de favoriser l'intégration de la personne handicapée dans un environnement social ainsi que la prise de responsabilité de chacun dans le fonctionnement de la structure.

 

1977 : avec l'accord de la DDASS et de la commission régionale des institutions sociales et médico-sociales, une unité de 3 appartements de 4 et 5 pièces pour 9 personnes handicapées est ouverte à Elancourt, dans une zone piétonnière, à proximité d'équipements collectifs de toute nature. C'est leur première expérience d'autogestion sous tutelle : organisation de la vie quotidienne de la structure dans ses différents aspects (embauche et mise en formation des aides médico-psychologiques 24 h/24 , comptabilité, gestion...), et pour les questions médicales ou autres, les résidents ont recours aux services du quartier.

 

Du point de vue financier, la structure fonctionne avec un prix de journée versé par l'aide sociale pour chaque locataire : celui-ci était égal et même parfois inférieur à celui versé dans les institutions. Le budget est géré collectivement par les résidents et leur permet de faire face aux salaires du personnel (85% du budget) et en partie aux dépenses de logement et de nourriture.

 

De la colocation au "Foyer Eclaté" et "Logements Regroupés"

 

1980 : le foyer évolue : des résidents choisissent des appartements individuels à proximité, dotés d' aides techniques. Ainsi 4 structures en appartement sont crées :

 

  • A Maurepas : 9 résidents puis davantage, s'installent en appartements individuels dans des rues piétonnes. 2 foyers à tarrification distincte autogérée prennent vie : Le "Foyer Eclaté" rue de la Saône, les "Logements Regroupés" rue de la Thiérache.
  • A Noisy-le Grand, en Seine et Marne : foyer communautaire avec studios: 11 résidents (1981).
  • Au Val de Reuil dans l'Eure : l' association VAL DORISE (service d'auxilliaires de vie pour 4 femmes handicapées).
  • A Elancourt : après avoir accueilli un deuxième groupe qui lui aussi, a choisi de vivre en appartement individuel, le Foyer Communautaire a été cédé à l'APAJH 78 pour être transformé en IME et accueillir enfants et jeunes ados atteints de handicap mental et associé dans la Ville Nouvelle.


1997 
: les 2 foyers Saône/Thiérache de Maurepas sont regroupés en un seul: "LES LOGEMENTS ECLATES". Les autorités de tutelle conseillent rigoureusement le Conseil d'Administration de Vivre Debout d'accepter un gestionnaire de direction et par conséquent, sous prétexte du handicap aggravé des résidents, une gestion en double tarification. Il s'agissait davantage d'une expérimentation pour «  resserrer les cordons de la bourse  » car le handicap ne représente plus la tendance prioritaire.

Un projet SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) à objectif expérimental est mis en place; il s'étend sur le territoire de la ville nouvelle afin d'arrondir les angles. La gestionnaire choisie dans le cadre du respect du quota « salariés handicapés » et dont le salaire coûte 3 postes d'AMP, a “carte blanche” sur la direction des deux établissements (Maurepas et Noisy). Résultats déficitaires catastrophiques !

 

2001 : le Conseil Général des Yvelines confie à l'APAJH 78, la gestion du SSIAD. La gestionnaire voyant ses pouvoirs de décision réduits, intente contre son employeur VIVRE DEBOUT, un procès aux Prud'hommes dont elle sera déboutée.
Une convention de gestion des "LOGEMENTS ECLATES" est signée, basée sur la spécificité de Vivre Debout avec un "comité de suivi" sous la présidence alternée des deux associations, laissant pour ainsi dire, aux résidents pionniers-ex gestionnaires une illusion d'autogestion !

C'est un retour à la case départ : aucune autre alternative n'est proposée. Les résidents alertent les Conseils Généraux " payeurs " par plusieurs courriers dont un, accusant le directeur de maltraitance. Le prix de la journée étant à double tarification, un contrôle drastique des autorités conclue à une mauvaise oganisation de la gestion de l'établissement, particulièrement le SSIAD qui n'a pas atteint l'objectif escompté.

 

2005 : l'avénement de la Prestation du Handicap (PCH) donne des ailes aux anciens résidents qui voient leur rêve d'indépendance enfin se réaliser. La plupart emménage en appartement individuel, embauche leur assistant de vie à titre personnel, déménage parfois en province.

Depuis,  Vivre Debout axe à présent son action dans l'aide et les conseils à ceux qui désirent obtenir la PCH : rédaction de leur projet de vie, gestion de ce service, remise des demandes à la MDPH.