Le Conseil d'Administration

 
 

Présidente

Jocelyne BONSANG,
atteinte par la myopathie

 

Vice-président

Jean DUPUY

 

Secrétaire

Ghislaine LENOUVEL

 

Trésorie

Marie-Edith SIMÉON

 

Administrateurs

Abdelesm BELAID
Sébastien LAMAREE
Jacques RIUNE
Janine ZAIRE
 
 

Nos pionniers

 
 

André ABRAHAM

Fondateur et président de Vivre Debout. Il est le spécialiste du droit. Il devient diacre et reçoit le ministère de la Joie : c'est un puit d'histoires drôles. Avec la myopathie envahissante, il distribue son courage à tous les autres.

Sur sa stèle : "Ma grâce te suffit car ma puissance s'accomplit dans ma faiblesse" (Saint Paul).

Jean-Michel ARTIS

Fondateur et président de Vivre Debout. Son opiniâtreté fait partie de ses atouts. Il est aussi un artiste peintre d'exception et devient militant au sein de l'APBP*. Il déploie une énergie incroyable pour trouver l'ombre, la lumière, le relief et capter la vie, malgré la myopathie envahissante.

Rolland Lioré

A 6 ans, myopathe, il entre en institution pour enfants handicapés pour qu’il soit " mis à l’équerre avec la normalité ". Brillant élève, pédagogue, à 18 ans, on lui propose de devenir l’instituteur de jeunes enfants handicapés.


Son objectif n’est pas d’enseigner la conjugaison ou la pose d’ une addition, mais de remotiver les jeunes à découvrir. Il insuffle ainsi à une poignée de jeunes qui seront les co-fondateurs de Vivre Debout, l’enthousiasme, le rêve et l’imagination.

Sur le rappel de " Marche ou Rêve ", il fait prendre conscience que les forces sont en chaque individu, aussi démuni soit-il; qu’il y a autant d’énergie dans le  OUI ou le NON et qu’il faut refuser le statut d’assistanat quitte à se retrouver isolé, loin des troupeaux ». La solution reste dans le Mouvement.

Alain CRUTIN

Fondateur de VD*, responsable de la gestion du personnel. Sa passion : l’auto. Quelles que soient les écuries, toutes nations confondues, il noue des liens : les paddocks lui sont ouverts. Team managers, pilotes l’ont encouragé pour surmonter "ma vie de galère", l’ont invité à bord de bolides prestigieux sur circuits. Certains lui ont permis l’achat d’un Peugeot Boxer adapté. Un dernier exploit : myopathe avec trachéotomie, il s’envole en parapente.

Gérard DORISSE

Texte à venir ...